24 januari 2020

Zo denk je vanaf eergisteren, nadat je je stamcellen hebt teruggekregen, 1,5 week opgesloten te zijn in je appartement/in quarantaine en zo lig je weer aan een infuus in de kliniek🤦‍♀️

Gisteren had ik een goede dag. Ik had beter geslapen de nacht er voor, ik at weer meer, voelde me dus weer wat beter.

Vanochtend moesten we ons sowieso melden bij de arts op de eerste verdieping voor weer een injectie (om de stamcellen te stimuleren) en voor bloedcontrole.

Afgelopen nacht had ik weer slecht geslapen. Vanochtend ook weer geen eetlust, voelde me slap, moe,…Einde ochtend kreeg ik de uitslag. Mijn rode bloedcellen waren te laag. Daarom lig ik nu weer aan het infuus en krijg ik 2 zakken (donor)bloed toegevoegd in ongeveer 3 uur tijd.

Ohja, schrik niet, mijn haar is er af😱😰
Ik wist het van tevoren dat het bij 99% uit ging vallen. Je hoopt toch bij die 1% te horen.
Jeroen heeft het zelf afgeschoren maandagavond. Gelukkig in Nederland al een paar chemomutsjes aangeschaft voor zowel overdag als -nacht.

De dokter zegt dat ik me morgen weer stukken beter ga voelen. Nou daar ga ik weer voor💪😊

25 januari 2020

Afgelopen nacht weer een stuk beter geslapen en voel me nu ook weer een stuk beter😊
Dank jullie wel voor al jullie lieve berichtjes en steun, dat geeft me echt veel kracht!! 😘🥰

28 januari 2020

Hallo allemaal, daar ben ik weer😘

Ik zit nu dus in quarantaine. We zitten de hele dag in ons appartementje met zn tweeën. De dagen zijn lang. De verveling begint nu wel toe te slaan. We verlangen erg om weer naar huis te gaan. En al helemaal naar Esmee 😍🥰 Nog 4 nachtjes slapen en komen we hopelijk weer terug.

Ik word om de dag getest op bloedwaardes en ik krijg nog steeds elke dag een injectie om de nieuwe stamcellen te stimuleren.

Mijn waardes zijn op het moment erg laag, maar dat hoort erbij. De dokter heeft er vertrouwen in dat ze einde van de week de minimale waarde hebben om naar huis te gaan.

De afgelopen dagen gaat het op en af. Ik ben heel erg moe, slap en veel pijn, met name botpijn. Gisterenochtend had ik koorts en was ‘s middags weer weg (kreeg er medicijnen voor).
Vanmiddag had ik weer koorts, ook weer medicijn gekregen. Ik heb vandaag bijna de hele dag in bed gelegen. Ik ben zoooo ontzettend moe 😴 en pijn…
Hopelijk voel ik me morgen weer wat beter.

Nogmaals dank jullie wel voor al jullie lieve facebookberichtjes, whatsappberichtjes, kaartjes (hangen in ons appartementje).
Daar heb ik zoveel steun aan!!🥰😘

30 januari 2020

Jullie geloven het nooit. Ik lig momenteel wéér aan een infuus met rode bloedcellen en vanavond om 21.00u nog even een kleine chirurgische ingreep in het ziekenhuis🤦‍♀️

Ik lig al 2 dagen met hele erge pijn in bed. Ga ik zeggen waar ik pijn heb, het is een beetje gênant?🤔… Ach, wat maakt het ook uit, we zijn allemaal mensen. Ik heb aambeien🤦‍♀️ Ik had het al een paar dagen hier en de pijn werd steeds erger. Toen kreeg ik eerst een crème en tabletten voorgeschreven. Het is een bijwerking van o.a. de chemo zegt de arts.

Maar goed de afgelopen 2 dagen werd het niet beter, ik verga van de pijn! Ik kan ook niet meer zitten 😣! Toen gaven ze me een paar keer een injectie voor de pijn maar die was binnen 4 uur alweer uitgewerkt🙄.

Vanmiddag ben ik doorgestuurd naar een ander ziekenhuis, waar ze er in gespecialiseerd zijn. De arts zei dat het er niet goed uitzag en geopereerd moet worden, vandaag nog.

Ook vertelde hij ons dat mijn rode bloedcellen weer waren gedaald, terwijl ze juist omhoog moeten gaan! Vandaar dat ik weer aan het infuus lig in de kliniek voor 3 uur en gaan er weer 2 zakken (donor)bloed in mijn lichaam.

Vanavond om 21.00u word ik geopereerd, de arts zei duurt zo’n 45 minuten en (gelukkig) weer volledig onder narcose.

Het is nu dus nog afwachten of we zaterdag naar huis kunnen😔

1 februari 2020

Naar aanleiding van het bericht van eergisteren wil ik jullie natuurlijk even laten weten hoe het nu met me gaat.

Helaas, ik/we mag/mogen vanavond niet naar huis.😔 Nog niet alles is in orde. En zolang ze geen zekerheid hebben, zetten ze me niet zomaar af op het vliegveld en terecht natuurlijk.

Afgelopen donderdag had ik dus die afspraak om 21.00u voor de operatie van 45 minuten.
Het was 0.30 voor ze begonnen. Er was een spoedje tussengekomen🙈
02.00u belden ze Jeroen op dat de operatie goed was gegaan en dat ik in de uitslaapkamer lag. Om 03.20u werd ik weer naar Jeroen gebracht die in mijn kamer zat te wachten, half slapend😉

Ze hadden al eerder die avond/nacht gezegd dat ik een nacht moest blijven. En Jeroen bleef ook bij mij op de kamer slapen op de bank🙈 Wat is het toch een lieverd.
Om 7.00u klopte de eerste verpleegkundige op alweer aan de deur🙈 Het was dus een kort nachtje😴
In ons appartement fijn verder geslapen☺️
En gisteren voelde ik me echt al een heel stuk beter. Die helse pijn, aan mijn achterkantje, was weg en ik kon weer aardig zitten. Ik voelde het nog wel een beetje, maar ja je zit dan ook op een wond😬

Vandaag kreeg ik weer een uitslag van de bloedtest. Jippie mijn witte stamcellen zijn omhoog gegaan als een speer. Van 900 witte bloed stamcellen naar 3900!! 😀 (normaal waarde is tussen de 4000 en 12000).
Dus ze zeiden al, je mag sowieso maandag naar huis, dat komt wel goed 🥳

Maar daar moet natuurlijk wel eerst nog weer wat tussen komen🤦‍♀️.
Mijn rode bloedcellen waren wel gestegen, maar het gaat niet hard genoeg. Dus weer een infuus met 2 zakken bloed.
Ach ja kan er nog wel bij hoor. Ben het al bijna gewend 😉

Morgen krijg ik nog een infuus (van 3 uur) met Retuximab(/chemo) om nog even de laatste foute b-cellen kapot te maken.

Ik ga nu even heerlijk slapen, ben erg moe van alles😴