Meest gestelde vragen

Waarom is er een stichting opgericht?

Cynthia is in Nederland uitbehandeld. In het buitenland, waaronder Mexico, worden wel stamceltransplantaties uitgevoerd met als doel de MS te stoppen. De resultaten van deze behandelingen zijn goed. Dit geeft hoop voor Cynthia. Omdat deze behandeling (nog) niet in Nederland voor MS patiënten wordt gegeven en de zorgverzekering een dergelijke behandeling niet vergoedt, is er een stichting opgericht om geld in te zamelen om de kosten van deze behandeling (grotendeels) te kunnen dekken.
Voor Cynthia is het geen optie om te wachten tot een dergelijke behandeling in de toekomst misschien wel in Nederland beschikbaar komt. Hoe langer Cynthia wacht hoe meer zenuwen worden aangetast en hoe meer lichaamsfuncties zullen uitvallen. Lees meer over de ziekte MS onder het kopje ‘Wat is MS’ op deze website.

Wat is een autologe hematopoietische stamceltransplantatie?

Een autologe hematopoietische stamceltransplantatie is een behandeling voor auto-immuunziekten zoals MS-multiple sclerose, waarvan is bewezen dat het de ziekteprogressie kan stoppen.
Het doel van het gehele HSCT-behandelingsproces is om te voorkomen dat het immuunsysteem schade aan de myeline veroorzaakt, zodat de juiste elektrische geleiding in het zenuwstelsel wordt hersteld. Naast het stoppen van de onderliggende auto-immuunziekte, resulteert het herstel van de juiste gezonde signalering van zenuwen naar spieren vaak in klinische en symptomatische verbetering.

Hoe ziet het behandeltraject eruit?

Het gaat om een periode van 28 dagen dat de patiënt in Mexico blijft. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te ‘resetten’, zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

De stamceltransplantatie bestaat uit drie stappen. Als eerste worden de stamcellen uit het bloed of het beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie en anti-lichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus. Hiermee wordt het afweersysteem opgebouwd.

Waarom moet de behandeling in Mexico plaatsvinden?

Cynthia is in contact gebracht met een andere vrouw die in Mexico is geweest. Door haar goede verhaal, foto’s en video’s is Cynthia dit traject verder gaan onderzoeken en hierover enthousiast geworden. Bovendien is de stamceltransplantatie in Mexico in verhouding betaalbaar en is er geen wachttijd voor de behandeling. Op het moment dat het geld binnen is, kan Cynthia kort daarna vertrekken.

Wat zijn de resultaten van een stamceltransplantatie in Mexico?

Clínica Ruiz in Mexio is het grootste centrum ter wereld dat HSCT uitvoert voor auto-immuunziekten. Doctor Ruiz Argüelles en Doctor Gómez-Almaguer hebben meer dan 700 HSCT-procedures uitgevoerd gedurende meer dan 20 jaar voor hematologische en auto-immuunziekten. Hun transplantatiegerelateerde mortaliteit is minder dan 0,2%. Positieve resultaten zijn gevonden bij meer dan 78% van de patiënten.

Wat gebeurt er met mijn donatie?

De donaties worden gebruikt om alle kosten te dekken die nodig zijn voor de stamceltransplantatie van Cynthia. Alle bestuurleden en betrokkenen verlenen hun diensten kosteloos.

Wat doet Stichting Cynthia met mijn gegevens?

Als er online gedoneerd wordt, hoeft er alleen een naam en e-mailadres opgegeven te worden. Deze gegevens worden alleen voor administratieve doeleinde gebruikt van Stichting Cynthia voor zover dit wettelijk is vereist en worden niet aan derde(n) verstrekt. Als er online gedoneerd wordt, wordt er gevraagd of het e-mailadres mag worden gebruikt voor de nieuwsbrief. Uiteraard zal Stichting Cynthia op eerste verzoek de donateur uitschrijven voor de nieuwsbrief.

Waarom is er een stichting opgericht?

Cynthia is in Nederland uitbehandeld. In het buitenland, waaronder Mexico, worden wel stamceltransplantaties uitgevoerd met als doel de MS te stoppen. De resultaten van deze behandelingen zijn goed. Dit geeft hoop voor Cynthia. Omdat deze behandeling (nog) niet in Nederland voor MS patiënten wordt gegeven en de zorgverzekering een dergelijke behandeling niet vergoedt, is er een stichting opgericht om geld in te zamelen om de kosten van deze behandeling (grotendeels) te kunnen dekken.

Voor Cynthia is het geen optie om te wachten tot een dergelijke behandeling in de toekomst misschien wel in Nederland beschikbaar komt. Hoe langer Cynthia wacht hoe meer zenuwen worden aangetast en hoe meer lichaamsfuncties zullen uitvallen. Lees meer over de ziekte MS onder het kopje ‘Wat is MS’ op deze website.

Wat is een autologe hematopoietische stamceltransplantatie?

Een autologe hematopoietische stamceltransplantatie is een behandeling voor auto-immuunziekten zoals MS-multiple sclerose, waarvan is bewezen dat het de ziekteprogressie kan stoppen.
Het doel van het gehele HSCT-behandelingsproces is om te voorkomen dat het immuunsysteem schade aan de myeline veroorzaakt, zodat de juiste elektrische geleiding in het zenuwstelsel wordt hersteld. Naast het stoppen van de onderliggende auto-immuunziekte, resulteert het herstel van de juiste gezonde signalering van zenuwen naar spieren vaak in klinische en symptomatische verbetering.

Hoe ziet het behandeltraject eruit?

Het gaat om een periode van 28 dagen dat de patiënt in Mexico blijft. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te ‘resetten’, zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

De stamceltransplantatie bestaat uit drie stappen. Als eerste worden de stamcellen uit het bloed of het beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie en anti-lichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus. Hiermee wordt het afweersysteem opgebouwd.

Wat zijn de resultaten van een stamceltransplantatie in Mexico?

Clínica Ruiz in Mexio is het grootste centrum ter wereld dat HSCT uitvoert voor auto-immuunziekten. Doctor Ruiz Argüelles en Doctor Gómez-Almaguer hebben meer dan 700 HSCT-procedures uitgevoerd gedurende meer dan 20 jaar voor hematologische en auto-immuunziekten. Hun transplantatiegerelateerde mortaliteit is minder dan 0,2%. Positieve resultaten zijn gevonden bij meer dan 78% van de patiënten.

Waarom moet de behandeling in Mexico plaats vinden?

Cynthia is in contact gebracht met een andere vrouw die in Mexico is geweest. Door haar goede verhaal, foto’s en video’s is Cynthia dit traject verder gaan onderzoeken en hierover enthousiast geworden. Bovendien is de stamceltransplantatie in Mexico in verhouding betaalbaar en is er geen wachttijd voor de behandeling. Op het moment dat het geld binnen is, kan Cynthia kort daarna vertrekken.

Wat gebeurt er met mijn donatie?

De donaties worden gebruikt om alle kosten te dekken die nodig zijn voor de stamceltransplantatie van Cynthia.

Wat doet Stichting Cynthia met mijn gegevens? AVG

Als er online gedoneerd wordt, hoeft alleen een naam en e-mailadres opgegeven te worden. Deze gegevens worden alleen voor administratieve doeleinde gebruikt van Stichting Cynthia voor zover dit wettelijk is vereist en worden niet aan derde(n) verstrekt. Als er online gedoneerd wordt, wordt er gevraagd of het e-mailadres mag worden gebruikt voor de nieuwsbrief. Uiteraard zal Stichting Cynthia op eerste verzoek de donateur uitschrijven voor de nieuwsbrief.

Stel hier je overige vragen