Meest gestelde vragen

Waarom is er een stichting opgericht?

Cynthia is in Nederland uitbehandeld. In het buitenland, waaronder Mexico, worden wel stamceltransplantaties uitgevoerd met als doel de MS te stoppen. De resultaten van deze behandelingen zijn goed. Dit geeft hoop voor Cynthia. Omdat deze behandeling (nog) niet in Nederland voor MS patiënten wordt gegeven en de zorgverzekering een dergelijke behandeling niet vergoedt, is er een stichting opgericht om geld in te zamelen om de kosten van deze behandeling (grotendeels) te kunnen dekken.
Voor Cynthia is het geen optie om te wachten tot een dergelijke behandeling in de toekomst misschien wel in Nederland beschikbaar komt. Hoe langer Cynthia wacht hoe meer zenuwen worden aangetast en hoe meer lichaamsfuncties zullen uitvallen. Lees meer over de ziekte MS onder het kopje ‘Wat is MS’ op deze website.

Wat is een autologe hematopoietische stamceltransplantatie?

Een autologe hematopoietische stamceltransplantatie is een behandeling voor auto-immuunziekten zoals MS-multiple sclerose, waarvan is bewezen dat het de ziekteprogressie kan stoppen.
Het doel van het gehele HSCT-behandelingsproces is om te voorkomen dat het immuunsysteem schade aan de myeline veroorzaakt, zodat de juiste elektrische geleiding in het zenuwstelsel wordt hersteld. Naast het stoppen van de onderliggende auto-immuunziekte, resulteert het herstel van de juiste gezonde signalering van zenuwen naar spieren vaak in klinische en symptomatische verbetering.

Hoe ziet het behandeltraject eruit?

Het gaat om een periode van 28 dagen dat de patiënt in Mexico blijft. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te ‘resetten’, zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

De stamceltransplantatie bestaat uit drie stappen. Als eerste worden de stamcellen uit het bloed of het beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie en anti-lichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus. Hiermee wordt het afweersysteem opgebouwd.

Waarom moet de behandeling in Mexico plaatsvinden?

Cynthia is in contact gebracht met een andere vrouw die in Mexico is geweest. Door haar goede verhaal, foto’s en video’s is Cynthia dit traject verder gaan onderzoeken en hierover enthousiast geworden. Bovendien is de stamceltransplantatie in Mexico in verhouding betaalbaar en is er geen wachttijd voor de behandeling. Op het moment dat het geld binnen is, kan Cynthia kort daarna vertrekken.

Wat zijn de resultaten van een stamceltransplantatie in Mexico?

Clínica Ruiz in Mexio is het grootste centrum ter wereld dat HSCT uitvoert voor auto-immuunziekten. Doctor Ruiz Argüelles en Doctor Gómez-Almaguer hebben meer dan 700 HSCT-procedures uitgevoerd gedurende meer dan 20 jaar voor hematologische en auto-immuunziekten. Hun transplantatiegerelateerde mortaliteit is minder dan 0,2%. Positieve resultaten zijn gevonden bij meer dan 78% van de patiënten.

Wat kan ik doen?

U kunt direct geld doneren. Wilt u meer doen? Dan kunt u zelf een actie starten, waarmee u ambassadeur wordt. In het geval dat u zelf een actie wilt starten, doet u dit uit eigen naam en voor Stichting Cynthia en niet namens Stichting Cynthia. Stichting Cynthia is op geen enkele wijze aansprakelijk voor individuele acties om geld in te zamelen voor Stichting Cynthia.

Wat voor actie kan ik starten?

Er zijn natuurlijk veel acties te bedenken. Ook kunt u veel informatie vinden op internet. Mocht u een actie hebben bedacht of u wilt er een starten, maar weet u niet wat voor actie u kunt starten. Neem dan contact op met een van de bestuursleden.

Wat gebeurt er met mijn donatie?

De donaties worden gebruikt om alle kosten te dekken die nodig zijn voor de stamceltransplantatie van Cynthia. Alle bestuurleden en betrokkenen verlenen hun diensten kosteloos.

Wat gebeurt er met de donaties als er te weinig of te veel wordt opgehaald?

Als er te weinig op wordt gehaald, wordt de behandeling uitgesteld tot wel het juiste bedrag is binnengehaald. Mocht er meer worden opgehaald dan uiteindelijk nodig blijkt te zijn, dan zal Stichting Cynthia het meerdere doneren aan een doel dat zoveel mogelijk overeenstemt met het doel van Stichting Cynthia. Ofwel doneren aan een doel dat toeziet op de bestrijding van MS in algemene zin. 

Kan ik cash doneren?

Dit kan natuurlijk altijd. Contant geld kan worden afgegeven op het adres van Stichting Cynthia (Noorseweg 35, 7213 XV Gorssel). Contant geld storten wij regelmatig af op de rekening van Stichting Cynthia. Maar u kunt altijd via de knop ‘doneren’ een bedrag storten. Dit is erg makkelijk en snel. Het wijst zich vanzelf.

Kan ik anoniem doneren?

U moet uw gegevens zoals, naam en e-mailadres invoeren om te doneren. Uw gegevens blijven binnen Stichting Cynthia en worden verder niet gedeeld.

Wat doet Stichting Cynthia met mijn gegevens?

Als er online gedoneerd wordt, hoeft er alleen een naam en e-mailadres opgegeven te worden. Deze gegevens worden alleen voor administratieve doeleinde gebruikt van Stichting Cynthia voor zover dit wettelijk is vereist en worden niet aan derde(n) verstrekt. Als er online gedoneerd wordt, wordt er gevraagd of het e-mailadres mag worden gebruikt voor de nieuwsbrief. Uiteraard zal Stichting Cynthia op eerste verzoek de donateur uitschrijven voor de nieuwsbrief.

Waarom is er een stichting opgericht?

Cynthia is in Nederland uitbehandeld. In het buitenland, waaronder Mexico, worden wel stamceltransplantaties uitgevoerd met als doel de MS te stoppen. De resultaten van deze behandelingen zijn goed. Dit geeft hoop voor Cynthia. Omdat deze behandeling (nog) niet in Nederland voor MS patiënten wordt gegeven en de zorgverzekering een dergelijke behandeling niet vergoedt, is er een stichting opgericht om geld in te zamelen om de kosten van deze behandeling (grotendeels) te kunnen dekken.

Voor Cynthia is het geen optie om te wachten tot een dergelijke behandeling in de toekomst misschien wel in Nederland beschikbaar komt. Hoe langer Cynthia wacht hoe meer zenuwen worden aangetast en hoe meer lichaamsfuncties zullen uitvallen. Lees meer over de ziekte MS onder het kopje ‘Wat is MS’ op deze website.

Wat is een autologe hematopoietische stamceltransplantatie?

Een autologe hematopoietische stamceltransplantatie is een behandeling voor auto-immuunziekten zoals MS-multiple sclerose, waarvan is bewezen dat het de ziekteprogressie kan stoppen.
Het doel van het gehele HSCT-behandelingsproces is om te voorkomen dat het immuunsysteem schade aan de myeline veroorzaakt, zodat de juiste elektrische geleiding in het zenuwstelsel wordt hersteld. Naast het stoppen van de onderliggende auto-immuunziekte, resulteert het herstel van de juiste gezonde signalering van zenuwen naar spieren vaak in klinische en symptomatische verbetering.

Hoe ziet het behandeltraject eruit?

Het gaat om een periode van 28 dagen dat de patiënt in Mexico blijft. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te ‘resetten’, zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

De stamceltransplantatie bestaat uit drie stappen. Als eerste worden de stamcellen uit het bloed of het beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie en anti-lichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus. Hiermee wordt het afweersysteem opgebouwd.

Wat zijn de resultaten van een stamceltransplantatie in Mexico?

Clínica Ruiz in Mexio is het grootste centrum ter wereld dat HSCT uitvoert voor auto-immuunziekten. Doctor Ruiz Argüelles en Doctor Gómez-Almaguer hebben meer dan 700 HSCT-procedures uitgevoerd gedurende meer dan 20 jaar voor hematologische en auto-immuunziekten. Hun transplantatiegerelateerde mortaliteit is minder dan 0,2%. Positieve resultaten zijn gevonden bij meer dan 78% van de patiënten.

Waarom moet de behandeling in Mexico plaats vinden?

Cynthia is in contact gebracht met een andere vrouw die in Mexico is geweest. Door haar goede verhaal, foto’s en video’s is Cynthia dit traject verder gaan onderzoeken en hierover enthousiast geworden. Bovendien is de stamceltransplantatie in Mexico in verhouding betaalbaar en is er geen wachttijd voor de behandeling. Op het moment dat het geld binnen is, kan Cynthia kort daarna vertrekken.

Wat kan ik doen?

U kunt doneren of start zelf een actie en word ambassadeur. In het geval u zelf een actie wilt starten doet u dit uit eigen naam en voor Stichting Cynthia en niet namens Stichting Cynthia. Stichting Cynthia is op geen enkele wijze aansprakelijk voor individuele acties om geld in te zamelen voor Stichting Cynthia.

Wat voor actie kan ik starten?

Er zijn natuurlijk veel acties te bedenken. Ook kunt u veel informatie vinden op internet. Mocht u een actie hebben bedacht of u wilt er een starten, maar weet u niet wat voor actie u kan starten. Neem dan contact op met een van de bestuursleden. Zie kopje ‘contact’.

Wat gebeurt er met mijn donatie?

De donaties worden gebruikt om alle kosten te dekken die nodig zijn voor de stamceltransplantatie van Cynthia.

Wat gebeurt er met de donaties als er te weinig of te veel wordt opgehaald?

Als er te weinig op wordt gehaald, wordt de behandeling uitgesteld tot wel het juiste bedrag is binnengehaald. Mocht er meer worden opgehaald dan uiteindelijk nodig blijkt te zijn, dan zal Stichting Cynthia het meerdere doneren aan een doel dat zoveel mogelijk overeenstemt met het doel van Stichting Cynthia, ofwel doneren aan een doel dat ziet op de bestrijding van MS in algemene zin. 

Kan ik cash doneren?

Dit kan natuurlijk altijd. Contant geld kan worden afgegeven op het adres van Stichting Cynthia (Noorseweg 35, 7213 XV Gorssel). Contant geld storten wij regelmatig af op de rekening van Stichting Cynthia. Maar u kunt altijd via de knop ‘doneren’ een bedrag storten. Dit is erg makkelijk en snel. Het wijst zich vanzelf.

Kan ik anoniem doneren?

U moet uw gegevens zoals, naam en e-mailadres invoeren om te doneren. Uw gegevens blijven binnen Stichting Cynthia en worden verder niet gedeeld.

Wat doet Stichting Cynthia met mijn gegevens? AVG

Als er online gedoneerd wordt, hoeft alleen een naam en e-mailadres opgegeven te worden. Deze gegevens worden alleen voor administratieve doeleinde gebruikt van Stichting Cynthia voor zover dit wettelijk is vereist en worden niet aan derde(n) verstrekt. Als er online gedoneerd wordt, wordt er gevraagd of het e-mailadres mag worden gebruikt voor de nieuwsbrief. Uiteraard zal Stichting Cynthia op eerste verzoek de donateur uitschrijven voor de nieuwsbrief.

Stel hier je overige vragen