Het bericht 18 september 2020 โ Update: Meer goede dan slechte dagen verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Dag lieve allemaal,
Hoe voel ik mij nu. Het blijft op en af gaan met goede en slechte dagen, maar gelukkig zijn er nog steeds meer goede dan slechte dagen, yes!
Op de slechte momenten/dagen, denk ik er aan dat het de volgende dag weer beter kan zijn.
Ik blijf twee keer in de week naar de fysiotherapiepraktijk gaan om mijzelf fitter en sterker te maken. Ik sta nu gewoon een half uur op de loopband, een kwartier op de crosstrainer en een kwartier op de ligfiets. Ongelofelijk toch mensen!!
Ik kan het zelf ook nog steeds niet geloven wat ik nu allemaal al weer kan in vergelijking met vorig jaar. Daarnaast doe ik ook nog loop- en evenwichtsoefeningen. Dat ik die loopstok nu aan de kant kan leggen, voelt echt geweldig!
De pijnmedicatie voor de โMS-pijnโ ben ik ook aan het afbouwen om te kijken hoe dat gaat en ik moet zeggen dat dit ook aardig goed gaat Durf het eigenlijk bijna niet hardop te zeggen, omdat ik bang ben dat het zo weer de andere kant op gaat
Ook heb ik tot nu toe nog steeds geen schubs/aanvallen meer gehad yes, yes, yes!! Dat is een goed teken!
Voor de mensen die het nog niet eerder gelezen hebben of vergeten zijn herhaal ik: Dat bovenstaande het doel van de behandeling blijft. Om de MS te stoppen en geen verdere achteruitgang te hebben. Ook โkunnenโ de aankomende twee jaren de klachten die ik heb verbeteren. Elke verbetering is een โbonusโ.
Ik moet ook al mijn vaccinaties weer halen bij huisarts welke we allemaal als kind hebben gekregen, want die zijn ook allemaal verdwenen. De eerste rondes heb ik er alweer op zitten. Nu over รฉรฉn jaar weer.
Wat ook fijn is dat ik op mijn goede dagen weer meer energie heb om dingen te ondernemen met mijn gezin. Dat voelt ook echt fantastisch! Helemaal als je die pretoogjes met die grote lach van mijn dochter ziet, word ik helemaal gelukkig van!
Ik probeer positief te blijven ook al is dat niet altijd even makkelijk, maar dat geldt vast en zeker niet alleen voor mij.
Ik wens iedereen weer veel sterkte, geluk en goede gezondheid toe in deze moeilijke tijd. Blijf op jullie zelf letten en op de mensen om jullie heen
Het bericht 18 september 2020 โ Update: Meer goede dan slechte dagen verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het bericht 30 juni 2020 โ Mijn verhaal in de Stentor โ vervolg verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>De stentor had mij weer telefonisch benaderd om te vragen hoe het nu met me ging en ze hebben a.d.h.v. dit gesprek weer een artikel in de krant geplaatst.
Lees het artikel hier
Het bericht 30 juni 2020 โ Mijn verhaal in de Stentor โ vervolg verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het bericht 26 juni 2020 โ Update: Elke verbetering is een bonus! verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Hallo allemaal,
Het is weer tijd om wat van me te laten horen. Ik spreek en zie dagelijks al veel mensen die aan mij vragen hoe het met me gaat. Ontzettend lief al die interesse
Tot nu toe heb ik geen schub/aanvallen meer gehad. Dat is een goed teken. Dat is immers het doel van de behandeling. Om de MS te stoppen en geen verdere achteruitgang te hebben. Ook โkunnenโ de aankomende twee jaren de klachten die ik heb verbeteren. Elke verbetering is een โbonusโ.
ย
Ik ben 2 weken geleden begonnen met fysiotherapie. Gelukkig kan dat weer. Ik doe verschillende oefeningen, zoals fitnessapparatuur, loopoefeningen, evenwichtsoefeningen en krachtoefeningen. Dit bouw ik iedere keer een beetje verder op. Ik ga er met veel enthousiasme heen en kom iedere keer met nog meer enthousiasme terug, omdat het erg goed gaat.
Ik kan nu ongeveer 750 meter lopen, zonder stok, zonder te stoppen
daarna even rusten en dan kan ik weer zoโn stuk teruglopen. Dat voelt echt geweldig! Wie had dat ooit gedacht vorig jaar, nadat hier in Nederland gezegd werd โwe kunnen niks meer voor je doenโ En ik dus al gebonden was aan de loopstok en rolstoel.
Dus ik heb al een โbonusโ binnen
Ik wens jullie allemaal veel gezondheid en geluk toe.
Let goed op jullie zelf
Het bericht 26 juni 2020 โ Update: Elke verbetering is een bonus! verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het bericht 14 mei 2020 โ Update: Een stijgende lijn! verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Dag lieve mensen,
Elke keer maak ik nog kleine stapjes in de stijgende lijn, dus daar ben ik heel erg blij om. Elk klein stapje is voor mij een heeeele grote stap.
En dit allemaal mede dankzij jullie!!! Ik kan jullie niet genoeg blijven bedanken.
Nogmaals ontzettend veel dank voor jullie steun. Zonder jullie was dit allemaal nooit gebeurd. Ik ben jullie eeuwig dankbaar.
De goede en slechte dagen wisselen zich af. De dagen dat ik me wat slechter voel is met name qua energie/vermoeidheid, meer pijn. Eigenlijk de klachten die ik al had, maar dat hoort er bij.
Moet je nagaan dat ik eigenlijk 6 april pas in de planning stond om naar Mexico te gaan. Had ik er dan wel heen gekund? Of misschien wel heen, maar hadden we dan na een maand weer thuis kunnen komen?โฆ.Ik denk het dus allemaal niet. Hoe lang was het dan uitgesteld? Eรฉn jaar? Twee jaar? En hoe was ik er dan aan toe geweest?โฆ.Maar gelukkig ben ik er al geweest, yes!!! Het heeft zo moeten zijn 
Lieve mensen, hou vol! Samen komen we hier door heen
Het bericht 14 mei 2020 โ Update: Een stijgende lijn! verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het bericht 18 april 2020 โ Update: al weer twee en een halve maand thuis verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Wat zitten we toch in een rare en gekke tijd met zโn allen in deze wereld. Elke ochtend als ik wakker word dan denk ik, heb ik dit nou gedroomd?! Maar helaas, het is echtโฆ
Het is niet anders mensen en we moeten het samen doen. Samen komen we hier doorheen.
Ondertussen ben ik alweer 2,5 maand thuis. Ik probeer elke dag een stukje te lopen lopen of te fietsen(elektrisch dat wel).
Ik loop nu zelfs weer kleine stukjes zonder loopstok. Elke keer, als het me lukt, probeer ik weer een stukje verder zonder stok te lopen en tot nu toe lukt dat me aardig goed. Ik word hier heel erg blij van, want het betekent dat mijn lichaam hard aan het werk is om beter te worden Op deze manier blijf ik toch positief, ondanks onder andere de dagelijkse pijn die ik heb. Er kan nog zoveel veranderen in de aankomende 2 jaar en daar hou ik me aan vast.
Lieve mensen pas allemaal goed op jullie zelf en op de mensen om jullie heen.
Het bericht 18 april 2020 โ Update: al weer twee en een halve maand thuis verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het bericht 24 maart 2020 โ Update: Mijn waarden zijn weer goed! verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Yes, ik kreeg vanochtend een goed bericht. Hier keek ik zo naar uit. Mijn waarden zijn weer goed! 
Ik mag (eigenlijk) weer alles doen en eten, maarโฆ nu met het coronavirus gaat dat feestje natuurlijk niet helemaal door en ik blijf ook een risicopatient.
Komt allemaal wel weerโฆ(positief denken)
Het bericht 24 maart 2020 โ Update: Mijn waarden zijn weer goed! verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het bericht 9 maart 2020 โ Update: Hoe gaat het nu met me? verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Hoe gaat het nu met me?
Het gaat wel aardig. Er is nog weinig veranderd. Nog steeds weinig energie.
Het blijft gaan met ups and downs. Die rollercoaster waar ik in zit en waar ze me ook op voorbereid hadden, houdt voorlopig nog wel even aan. Rusten is het belangrijkste.
ย
Vorige week maandag weer bloed laten prikken aan huis. Mijn huisarts en hematoloog waren tevreden met de uitslag, dus dan ben ik dat ook
Maarโฆ mijn afweer is nog steeds erg laag. Dus nog steeds binnen blijven, mensen op afstand houden en erg oppassen (en al helemaal met dat Coronavirus).
Ik verveel me gelukkig nog niet, maar ik zou het toch wel heel fijn vinden als ik straks gewoon weer lekker naar buiten kan en ik weer onder de mensen kan zijn.
Met onze dochter, Esmee, gaat het hartstikke goed. Die zegt bijna elke dag dat ze zo blij is dat we weer thuis zijn
(Zie ook mijn vorige bericht d.d. 25 februari jl. waarin ik werd geรฏnterviewd door De Stentor)
Het bericht 9 maart 2020 โ Update: Hoe gaat het nu met me? verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het bericht 25 februari 2020 โ Mijn verhaal in De Stentor verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Gisteren werd ik gebeld door De Stentor n.a.v. mijn eerste verhaal in hun krant in december 2019 jl.
Ze vroegen hoe het was gegaan in Mexico en hoe het nu met me is en ze wilden hier weer een verhaal van plaatsen in De Stentor. Dat vind ik heel netjes van hun.
Lees het artikel hier.
Het bericht 25 februari 2020 โ Mijn verhaal in De Stentor verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het was een lange reis/een lange dag. We werden afgelopen maandag om 16.30u Mexicaanse tijd...
Het bericht 6 februari โ 10 februari 2020 โ Update: Home sweet home verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>donderdag 6 februari 2020
Home sweet home
Afgelopen dinsdag aan het einde van de middag/begin avond zijn we weer thuis gekomen.
Het was een lange reis/een lange dag. We werden afgelopen maandag om 16.30u Mexicaanse tijd (hier 7 uur vroeger) naar het vliegveld Mexico stad gebracht (2 uur rijden).
Om 22.15u stegen we op en dinsdagmiddag rond 15.00u Nederlandse tijd landde we op Schiphol. De hele reis met mondkapjes voor zodat er minder kans was om wat op te lopen.
Onze kameraad wachtte ons daar op en heeft ons thuis gebracht.
Rond 17.45u kwamen we bij ons huis aanrijden. En wat een verrassing, de vlag hing uit met ballonnen er aan, er stond een mooie grote roze bloem van hout in de tuin met de tekst: โLieve papa en mama, welkom thuis xxx Esmeeโ
Aan de zijkant van het huis stond een pilaar vol met ballonnen -> hadden meerdere buren samen gemaakt.
Daarna vloog de voordeur open en stond onze allerliefste, schattigste, geweldige dochter (met een โrozeโ mondkapje voor
) ons op te wachten
. Dat was een erg emotioneel moment. Eindelijk konden we haar weer in de armen sluiten
โฆ.
Ook mijn moeder en mijn schoonouders waren er . Wat ontzettend fijn om ze weer te zien.
Ook in de huiskamer hing het vol met ballonnen en op de slaapkamers. Wat ontzettend lief
Ik was echt helemaal op dus een uur later is iedereen weer weggegaan. Ik ben lekker gaan douchen en heerlijk in ons eigen bed gekropen.
Hoe gaat het nu met mij.
Ik voel me nog erg slap en moe/weinig energie. De pijn in mijn benen/voeten en armen/handen is (nog) niet weg, maar er kan nog van alles gebeuren. Mijn lichaam moet nu eerst keihard aan het werk om mijn immuunsysteem weer op te bouwen. En wie weet wat er daarna nog gebeurd.
Voorlopig veel rust pakken. Rust is het beste medicijn zeggen ze he
Maandag 10 februari 2020
En dan ben ik al bijna weer een week thuisโฆ.
Ik merk dat ik beter beweeg/(trap op)loop dan voor ik naar Mexico ging, yes! Maarโฆ ik durf eigenlijk nog niet tรฉ hard te juichen, want ze zeggen bij de meesten gaat het met โupsโ and โdownsโ. Maar toch ben ik op dit moment een klein beetje trots op mijn lichaam dat het zo hard aan het werk is om hopelijk weer enigzins de oude te worden??
Aan de andere kant ben ik ook best wel verdrietig. We zijn vorige week dinsdagavond thuis gekomen en zagen we eindelijk Esmee weer. Ze bleef nog 3 nachtjes slapen bij opa&oma, zodat ze haar ook nog naar school konden brengen en ophalen. Als Esmee uit school kwam ging ze eerst onder de douche bij opa&oma en kwam daarna even een uurtje naar papa en mama om te spelen, yeah!. Want mama moest namelijk nog even bijkomen van alles, net als papa eigenlijk
En dan vrijdag einde middag zou Esmee weer volledig terug komen bij papa en mama! Maarโฆ. toen werd Esmee ziek in de nacht van donderdag op vrijdag
Dus dat werd ver uit de buurt van mama blijven!!
Dus zo zijn we weer thuis en denk je weer compleet te zijn en zo zie je je dochter weer een hele tijd nietโฆ
Maar het gaat vandaag aardig goed met Esmee zei oma. Dus even afwachten nog en als het goed blijft gaan komt ze morgen weer thuis!!!
Ook net op tijd voor haar verjaardag a.s. woensdag. Esmee wordt dan alweer 5 jaar!!
Hoe kom ik de dagen door. Rusten, rusten en nog eens rusten. Weinig tot geen bezoek i.v.m. infectiegevaar. Gelukkig is Jeroen wel thuis om mij zonodig te helpen, om voor ons te koken (dieet: alles moet kapot gekookt worden voor mij), het huishouden op orde te houden. Daarnaast kijken we films/series รฉn ik heb een nieuwe hobby gevonden, denk ik
โฆhaha ->โDiamond paintingโ
. Kun je best, op een rustige manier, druk mee zijn. Tikt de tijd mooi door en kan ik mijn gedachten verzetten.
Het bericht 6 februari โ 10 februari 2020 โ Update: Home sweet home verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Het bericht 3 februari 2020 โ Update: Ik mag weer naar huis! verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>Lieve mensen,
Vandaag is my lucky day! Ik mag weer naar huis!!!
Vanavond om 22.00u (bij jullie alweer 5.00u de volgende ochtend) gaan we vliegen!
Dinsdagmiddag (4 februari) Nederlandse tijd komen we weer in Nederland aan
Och wat verlangen wij weer naar Esmee, niet normaal!!! We hebben haar zo ontzettend gemist!!! We kunnen niet wachten om onze lieve meid weer in onze armen te kunnen sluiten en dat ons gezinnetje weer compleet is
, we houden zo ontzettend veel van jou lieve schat!!
Maar ook hebben wij natuurlijk onze familie, vrienden en kennissen gemist. Onze eigen omgeving en ons eigen huis en niet te vergeten, het Nederlands eten.
De maanden voor dat we naar Mexico gingen zijn echt hele gekke/onrustige/drukke maanden geweest. Het leek wel of ik in bubbel zat die overal over- en doorheen is gevlogen. Waarin ik van alles heb gezien en gehoord hoe al jullie lieve mensen zich zo ontzettend druk voor mij hebben gemaakt en mij zoveel hebben gesteund, zodat ik naar Mexico kon gaan. Ik heb gewoon geen idee meer hoe ik jullie hier voor kan bedanken
Ik ben voor de aHSCT behandeling in Mexico geweest, door jullie!! Jullie hebben mij geholpen om mijn lichaam de halt toe roepen! Tot hier en niet verder. Weg met die MS!!
Ik hou van jullie allemaal dat ik deze kans heb gekregen!!! Dank jullie wel!!!
De tijd hier was niet makkelijk, heb het met flinke tegenslagen best zwaar gehad. Maar mijn lieve echtgenoot heeft me er doorheen geholpen, echt geweldig hoe hij mij heeft verzorgd en gesteund, hou zo ontzettend veel van jou lieverd!!!
Maar ook nogmaals al jullie Facebookberichten, Whatsappberichten, telefoontjes waren een grote steun voor mij, dank daarvoor
Maar als ik weer thuis ben begint de rollercoaster pas echt. Het zal met ups and downs gaan, maar ook daar moet ik mij weer door heen vechten. En dat gaat me lukken
In de eerste weken/ maanden word ik thuis bezocht door een hematoloog die mijn bloedwaardes in de gaten houdt. Ik moet uitkijken dat ik geen koorts krijg. Heel goed opletten wat ik eet i.v.m. een super laag immuunsysteem.
Ik mag niet naar drukke ruimtes toe. Als er bezoek komt, maar met weinig tegelijk. Geen verse bloemen i.v.m. eventuele bacteriรซn/beestjes die er in kunnen zitten. Het betekent ook dat schoenen uit moeten bij de deur, handen wassen en desinfecteren, mondkapje op, geen handen en knuffels (maar die halen we wel in als het weer kan) geven.
Ik heb zojuist de laatste controle gehad bij de chirurg en het was goed, yeah!
Nu de koffers inpakken en einde middag op naar het vliegveld en naar huis!!! Joehoe!!
En echt waar, ik kan alleen maar veel lof uitspreken over alle personeelsleden hier in het appartementencomplex en in de verschillende ziekenhuizen/klinieken waar ik ben geweest. Iedereen is zo ontzettend aardig geweest voor me, ze communiceren fantastisch met elkaar en je hoeft ze maar iets te vragen en ze zorgen ervoor, geweldig!! Jullie zijn allemaal toppers hier!! Ik ga jullie missen!!
Groetjes en veel liefs van mij en ook namens Jeroen xxx
Het bericht 3 februari 2020 โ Update: Ik mag weer naar huis! verscheen eerst op Stichting Cynthia.
]]>